Jeje dan Syahnaz Kirim Doa dan Dukungan untuk Abian, Bocah Pengidap Penyakit Langka di KBB

Bupati Bandung Barat, Jeje Ritchie Ismail, bersama istrinya, Syahnaz Sadiqah, mengunjungi Abian Ramadhan, bocah 11 tahun pengidap penyakit langka Mukopolisakaridosis Tipe IV A atau Sindrom Morquio. Kunjungan ke Desa Mekarjaya, Kecamatan Cikalongwetan, dilakukan untuk melihat kondisi Abian sekaligus mendengarkan perjalanan pengobatan yang dijalaninya. Sindrom Morquio menyebabkan gangguan pertumbuhan tulang, deformitas, keterbatasan mobilitas, hingga kesulitan berjalan dan belajar. Meski demikian, Abian tetap menunjukkan semangat belajar. Jeje dan Syahnaz memberikan alat bantu berjalan sebagai langkah awal dukungan Pemkab Bandung Barat. Abian didiagnosis MPS IVA pada 2020 di Pusat Penyakit Langka RSCM Jakarta dan kini menjalani perawatan rutin di RSHS Bandung. Terapi yang dibutuhkan adalah Enzyme Replacement Therapy (ERT) dengan elosulfase alfa melalui infus mingguan. Biaya terapi tersebut sangat besar, mencapai sekitar Rp120 juta per pekan atau sekitar Rp6 miliar per tahun, sehingga dukungan dan perhatian berbagai pihak sangat dibutuhkan untuk membantu pengobatan Abian.